Una lección de vida

Ayer estuve dinamizando un grupo de discusión con enfermos crónicos en el marco de una una investigación a nivel transnacional en la que participan diferentes regiones europeas.

El proyecto tiene como finalidad analizar la “adherencia” de los pacientes a las recomendaciones de los profesionales médicos y valorar el éxito de los diferentes programas que se realizan desde los hospitales para facilitar esta adherencia.

¿Entienden correctamente el diagnóstico?, ¿comprenden en qué consiste la medicación que toman?, ¿siguen las indicaciones de los profesionales médicos?, ¿siguen una rutina o pauta para tomar su medicación?… Estas y otras muchas preguntas configuraban el guión del focus, preparado por el equipo coordinador del proyecto y que debe seguirse en las diferentes regiones en que se realiza la investigación.

El grupo de ayer era con pacientes que participaban en un programa de oxigenoterapia, en el que se les proporciona formación básica para que comprendieran mejor su enfermedad y tuvieran herramientas para poder cuidarse mejor. A priori era un grupo difícil: personas de edad avanzada y con problemas graves de salud. Algunos tenían dificultades de movilidad y se desplazaban en silla de ruedas, otros necesitaban estar conectados a oxígeno para poder respirar, otros presentaban cuadros clínicos graves… Sin embargo, fue un grupo muy agradecido, con muchas ganas de hablar, de compartir su experiencia y de responder a las preguntas que les hacía.

Lo que más me impresionó fue su optimismo y sus ganas de luchar contra la enfermedad. Una de las preguntas del guión era sobre su “calidad de vida”. Concretamente, debía preguntarles cómo valoraban su calidad de vida, y por qué motivos.

Cuando lancé la pregunta, uno de los participantes en el grupo me pidió que definiera calidad de vida. Quise que fueran ellos los que respondieran a esta pregunta, de manera que respondí que se trataba de un concepto muy subjetivo y que lo que quería era saber cómo lo definían ellos. Las respuestas fueron: “comer cada día” o “hacer de todo, aunque más lento”  y la valoración global de la calidad de vida fue positiva. A pesar de tener problemas de movilidad, de tener que acarrear una maleta de oxígeno fueran a donde fueran, de sufrir episodios de ahogo, operaciones e ingresos hospitalarios, se sentían acompañados por sus familias y bien atendidos por los equipos clínicos. Valoraban el poder salir a caminar cada día, reunirse una vez a la semana con los amigos para  jugar a las cartas o poder saborear comida picante con mucho tabasco. Cosas a las que, cuando estamos sanos no prestamos atención, porque las damos por supuestas, pero que son mucho más importantes de lo que nos pensamos.

Una vez más un grupo de discusión que fue, ante todo, una lección de vida.

 

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